Azules

Daniel, Inma, super Carlos y el gran Johny, que es asistente con otros chicos
Fernando, David, Carla, Henar, Thiaba, y ahora Carlos son los asistentes familiares que han ayudado en el día a día de Daniel, a través del programa de Apoyo Familiar de Plena Inclusión.  El papel que desempeñan no es exactamente, en este caso, el de un asistente personal. Daniel va todavía al colegio,  y lo hará hasta los 21 años. De esta manera, una buena parte del día a día transcurre para él en el centro escolar. Ahora en verano, en el centro que acoge los campamentos de verano. En uno y otro caso, los profesionales que los atienden no sólo realizan un montón de actividades formativas y/o de ocio para los chicos y chicas, sino que también atienden a sus necesidades de aseo, alimentación, y salud durante las horas del día que ocupan, entre las 9 ó 10 de la mañana y las 4 ó 5 de la tarde. Pero, para las horas de la mañana previas a su jornada escolar o de campamentos, hace ya tiempo que hubo que apelar a la colaboración de los asistentes familiares, en nuestro caso para ayudar a Inma, que es quien (como suele ser habitual en nuestra sociedad) dentro de la unidad familiar ha tenido más problemas para conciliar las complicadas circunstancias de la vida de una familia en discapacidad y la vida laboral. Aunque, afortunadamente, poco a poco, ha conseguido con tesón algunos trabajos, sigue siendo ella la que normalmente puede estar con Daniel en esas horas. Pero, Daniel ha crecido, pesa ya bastante, y además, dada su tetraplejia, sumado todo a su carácter impositivo y muy dinámico, hace que sea muy complicado para ella atenderle a solas. Cuento todo esto (más bien repito lo que otras veces ya he contado) con tanta minuciosidad, porque me parece muy importante que se entienda bien la labor fundamental que desempeñan los asistentes en el entorno de las personas con diversidad funcional, y también la necesidad de otorgarles un estatus laboral digno y acorde con su dedicación, que es necesaria tanto desde el punto de  vista de los aspectos prácticos, como de apoyo personal, pues al fin y al cabo se termina estableciendo una relación personal muy enriquecedora para todos.

            Daniel no puede tener una vida independiente, porque necesita de ayuda para casi cualquier actividad. Por eso, la asistencia que requiere se circunscribe en buena medida a las tareas de cuidado personal, también de acompañamiento en casa (incluyendo las actividades que a él le gusta realizar en las horas y días de asueto) o fuera de casa. Muchas personas con diversidad funcional precisan apoyos más diversificados para,  de modo real y efectivo, poder hacer su vida de manera autónoma e independiente a sus entornos familiares: además de la asistencia en el cuidado personal y del hogar, cosas tan esenciales como desplazarse hasta los lugares de formación o trabajo (ayudar a tomar apuntes, en las consultas en bibliotecas, etc), acudir al médico, etc., etc. En definitiva, todo un sinfín de pequeñas cuestiones que las personas no diversas realizamos prácticamente sin pensar, pero que para una persona con diversidad funcional pueden suponer barreras insalvables sin la ayuda de estos asistentes personales.

            Aunque en otros países lleva décadas estructurada y organizada la labor de los asistentes personales, el reconocimiento de su existencia y necesidad aparece normativamente en España a raíz de la Ley de Dependencia (2006). Y poco más, tras esta aparición en un apartado de la ley,  hemos avanzado desde entonces. El sistema de Dependencia no ofrece una cobertura real para que dentro de su estructura y funciones se desarrolle un entramado laboral adecuado a la asistencia personal. Se sigue primando (en teoría, porque tampoco hay demasiada financiación para ello) los centros específicos. Sin embargo, no hay centro que pueda ofrecer (ni siquiera en un caso de vida con tanta limitación previa como puede ser la de Daniel) las condiciones de integración y desarrollo que procura una vida en el entorno natural de la persona en cuestión (lo cual no excluye la asistencia a centros o entidades propias durante horas al día, como hacemos cualquiera en nuestra vida laboral, por ejemplo). No hay centro, por muy estupendo que sea o fuera, donde la relación personal entre el “usuario” y sus cuidadores alcance el nivel de complicidad que ha ido teniendo Daniel con sus asistentes en casa,  y  todos y cada uno de ellos con Daniel y con todos nosotros, especialmente ahora con Carlos, que ha sido asistente de Daniel todo este último curso (y le esperamos el que viene) en lo práctico, pero también emocionalmente.

A él y a todos los que ya han formado parte de nuestras vidas a mí me gusta llamarles “los Azules”, para no olvidarme nunca de lo importantes que son para Daniel. Cuando llegó Thiaba (la última asistente antes de Carlos), le advertimos a Daniel del color negro de su piel, simplemente para que no le resultara imprevisto (es recomendable que le anticipemos la situaciones nuevas que va a encontrar). Cuando le preguntamos de qué color es Thiaba, Daniel contestó “azul”. No hemos conseguido sacarlo de ahí. Y tiene razón.  Azules, gracias.



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