Sí y no

No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que  nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Mariano Cuesta, Anita Botwin y Nuria del Saz, tres retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando a los tabúes. Para pasarles por encima con la silla.”
Esta es la declaración de intenciones de los autores del blog De retrones y hombres, alojado en eldiario.es, que antes administraban Pablo Echenique y Raúl Gay. Me gusta mucho esta declaración, porque centra el tema de la diversidad funcional de manera general en términos socialmente exigentes. Porque hablar de la discapacidad como de una perturbación o una enfermedad es equiparar la condición del colectivo social de diversos funcionales a una especie de clase pasiva. Y por lo tanto implica una rebaja de las exigencias de inclusión. También es muy cierto que reducir las reivindicaciones a la petición de rampas (por muy necesarias que sean, que lo son) sirve para atenuar la posible mala conciencia social respecto a su falta de atención y de colaboración para con el colectivo de diversos funcionales.
Como sucede con toda persona en crecimiento, conforme Daniel se hace mayor nuestra contextualización de sus necesidades y de las de la propia familia han ido evolucionando. Cuando los niños son pequeños y en un periodo muy próximo al diagnóstico y proceso de asunción de una nueva situación (siempre complicado y nada lineal), hay mucha preocupación por el tema de la salud, de las posibilidades de evolución, y con todo ello por conocer y acceder a los instrumentos de todo tipo que ayuden, que faciliten, etc. Poco a poco el tema de salud, de afectaciones, de terapias, se va controlando, va formando parte del día a día, y también en parte todo lo relativo al ámbito educativo. No digo que ambos aspectos se solucionen a satisfacción. Hay demasiadas carencias.  Gran desestructuración. Digo simplemente que, pasados unos años, los niños se han hecho adolescentes y ha habido ya tiempo suficiente para asimilar la situación y aprender lo más perentorio. No por ello tampoco el esfuerzo requerido es menor, y una parte de esa energía extra necesaria viene exigida por la falta de empatía social, por la inexistencia de políticas y estructuras de inclusión (“nos importa más que nos den lo que nos deben”, dicen los retrones).
Y en ese débito creo que hay una partida decisiva y absolutamente desatendida. Es la del ejercicio de la libertad y la dignidad personal en igualdad de condiciones (con todas las derivaciones consecuentes: formativas, educativas, políticas, laborales, individuales de toda índole…). Hay demasiadas situaciones a las que una persona con diversidad funcional no puede acceder simplemente porque ese esfuerzo extra (físico, mental, crematístico, organizativo) para hacerlo es a menudo descomunal, o insalvable. Lo cierto es que eliminar esa distancia es una responsabilidad de todos.

Hace años, cuando en clase y en logopedia insistían mucho en que Daniel comunicase verbalmente (cuando empezó a poder hacerlo) su elección positiva (o sea  que dijera “sí”), no calibré lo importante que realmente era que lo consiguiese. Nosotros, de una u otra manera, habíamos ya desarrollado una especie de puente de comunicación con él, gracias al cual no hacían falta las palabras (hay muchas maneras de entenderse, eso es verdad). Pero el “sí” en voz de Daniel significaba un ejercicio de personalidad por su parte, un rasgo de libertad. Después vino el “no” (que por alguna razón neuro-caracteriológica– yeah-, le costó bastante más, como si él ya supiera desde siempre que un “no” es siempre más arriesgado que un “sí”). Hoy me hace muy feliz verle y oírle elegir, expresar si algo o alguien le gusta o no, si quiere ir a un sitio o no, si tiene hambre o no, si le duele algo o no, si está contento o no … Y siempre, dentro de lo razonable y sin olvidar que sigue siendo una persona en formación, procuro personalmente respetar su opinión y ayudar a que pueda  realizar lo que plantea.

Cuento esto del sí y el nocomo una especie de metáfora: la diversidad funcional no debería llevar aparejada ninguna disminución en el ejercicio de los derechos de las personas diversamente funcionales (todos y cada uno) ni en sus derechos como parte de la sociedad (todos y cada uno). Que no sea así es nuestra deuda con ellas. Se lo seguimos debiendo.

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