Familia, que no País (o a quien Dios se la de, San Pedro se la bendiga)

Aunque normalmente en casa se realiza un esfuerzo constante por mantener la rutina de horarios que Daniel parece necesitar para estar bien centrado y sentirse a gusto y seguro, hay circunstancias en las que inevitablemente no puede ser así. Y eso lo lleva muy mal. Le genera mucho estrés. Y si lo tiene él, lo tenemos todos los que en ese momento estamos a su lado. Porque la conducta de Daniel se vuelve entonces bastante ingobernable, muy difícil de reconducir, a pesar de todas las técnicas y trucos que ya hemos ido aprendiendo a lo largo de los años. El universo neuronal tiene (en todos) sus propias leyes, al parecer.
Este comentario viene al caso de que hace unos días, por poner un ejemplo, el padre de Daniel tuvo que prolongar un poco su jornada de trabajo. Daniel está acostumbrado a que con la llegada vespertina de Jorge a casa dan comienzo las rutinas de aseo general, cambio de ropa, medicinas, cena, ratito de tele (breve, pues Daniel se acuesta muy temprano por voluntad propia)  y cama. El día que indico, esas rutinas se realizaron, claro, sin la presencia de su padre. En medio del desarrollo de las mismas, aparecí yo por si era necesario echarle una mano a Inma. Daniel, al oír la llave en la puerta,  pensó que llegaba su padre. Y como no era así, montó un follón un poco particular… Por dos razones. Una, por desconcierto. Otra, por temor. Temor a que mi presencia en la casa a hora inhabitual significase (como alguna vez ocurre) que le tocaba a la tía quedarse de canguro. A pesar de toda la confianza y a pesar de todo el cariño, lo de la tía canguro sin estar los padres cerca no es algo que Daniel lleve bien. Al menos de entrada. Luego ya nos vamos calmando y tan panchos. Pero de principio…,  si no alteramos nada de nada, pues mejor.
Bien, y esta exposición intenta evidenciar mediante un ejemplo un poco extremo (aunque rutinario) la continua atención (con los matices propios de cada familia y situación) que los progenitores de una persona con diversidad funcional deben dispensarle. En general hay un buen puñado de situaciones circunstanciales y personales difíciles de imaginar, de explicar, de comunicar, que convierten la vida  familiar en muy absorbente. Para muchas de estas circunstancias, las familias necesitan ayuda. Por ejemplo, creo recordar que ya os contamos que desde hace meses para levantar por las mañanas a Daniel y vestirlo y darle el desayuno y bajarlo a la parada del autobús,  Inma cuenta con la ayuda del servicio de canguro organizado por FEAPS, personificado en Fernando y, cuando no ha estado éste, en David. Su presencia ha dado una gran tranquilidad a Inma, que llegó a sentirse realmente mal porque ya le cuesta mucho hacerse con Daniel para todas estas tareas, sobre todo cuando hay que ir rápidos, como ocurre por las mañanas. Es una cuestión de estaturas, envergaduras corporales, y también de caracteres y relaciones materno-filiales, claro, pues Daniel tiene las mismas tendencias a hacer lo que le da la gana y a fastidiar a su madre que cualquier chaval de su edad. Inma pasó muy mala temporada al pensar que ya no podía hacerse cargo de su hijo debidamente. Y eso es muy injusto, después de todo lo que las familias con  personas con diversidad funcional en su seno tienen que pasar, con tan poca colaboración por parte de la sociedad.
Bueno, con la presencia del canguro matutino todo ha ido mucho mejor. Daniel se ha acostumbrado incluso a hacer algunas actividades tanto con Fernando como con David (ir a dar una vuelta, por ejemplo, a comprar…). Pero, el otro día saltaron todas las alarmas de nuevo. FEAPS llamó para advertir de que el servicio de canguro se interrumpía a partir del 1 de octubre para aquellas familias que hubieran sobrepasado el cupo de horas anual asignado por unidad familiar. Este cupo viene calculado en función de la cuantía de las subvenciones y ayudas que para el servicio de descanso familiar recibe la organización. Con esas ayudas, FEAPS abona al cuidador una parte de su salario, y la familia se hace cargo del resto. Lo cierto es que muchas familias a estas alturas de año han agotado ya el cupo de horas que les corresponde, porque evidentemente las ayudas han ido disminuyendo y al tener que repartirse equitativamente entre todos, el cupo de horas también disminuye. La gestión de FEAPS es absolutamente racional y lógica. Las prioridades presupuestarias del Estado, no tanto (bueno, sí, lógicamente son sus prioridades, no las de los ciudadanos).

Hemos vuelto a recurrir al apoyo familiar. Fernando y David seguirán viniendo a cuidar a Daniel. Y hasta que se abra el nuevo cupo anual en FEAPS, será la familia quien intente ayudar. Entre otras cosas, destinaremos el dinero que supondría el intercambio de regalos en Reyes a este menester. Con ello algo ya tendremos, y no nos importa que así sea, todo lo contrario. Y el resto, de algún sitio entre todos irá saliendo. Y así es como siempre ha ocurrido en este país (aquello de que “quien a Dios se la de, San Pedro se la bendiga”, sin puñetera noción de la corresponsabilidad cívica ante tantos temas falsamente entendidos como de cada cual). Así ha ocurrido, y así vuelve a ocurrir.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s