¡Hola! Me llamo Daniel




Esta tarde he tenido una densa e interesante conversación con Maite Puntes. Ella es periodista interesada en los temas del denominado Tercer Sector, conocedora de los problemas del ámbito de la diversidad funcional. Maite está construyendo su proyecto de Asesoría de Comunicación (http://mpescomunicacion.com/), y hemos estado dándole vueltas a algunas cosas. En realidad a muchas cosas. Me temo que le he lanzado demasiados mensajes. Se me agolpan las urgencias, cuando me pongo a contar cuestiones sin resolver, posibilidades a llevar a cabo, ideas que desarrollar… Lo cierto es que hay mucho trabajo. 
Uno de los temas más urgentes sigue siendo el de la visibilidad. Las personas y los colectivos con diversidad funcional siguen siendo poco visibles. Y cuando lo son, casi nunca la imagen transmitida aporta una información realmente coherente con la realidad de la diversidad funcional (que tiene unos parámetros generales, pero que incluye, precisamente, una gran diversidad de situaciones, aptitudes, capacidades, problemáticas médicas, legales, laborales, etc)
Maite tiene muchas ideas interesantes. Ojalá pueda llevarlas a la práctica. 
Por mi parte, esta conversación ha traído a mi memoria después un relatete que hace ya años se quedó medio esbozado. Formaba parte de un proyecto no realizado, que incluía además del texto, ilustraciones y una guía didáctica. Estaba dirigido sobre todo al ámbito escolar. Pero era y es extrapolable a otros interlocutores. Tomaba como ejemplo la cotidianeidad de Daniel. Pretendía contar cosas de la vida diaria y algunas situaciones no tan corrientes también. El lenguaje es deliberadamente ingenuo y naif, porque lo que se describe corresponde a una etapa infantil temprana. Ahora los chavales que han servido como “conejillos de indias” han crecido y han cambiado un poco, como también lo han hecho algunas de las situaciones que viven.   En fin, como se quedó en el disco duro del ordenador, creo que puede estar bien dejarlo por aquí ahora.




1.   ¡Hola!, me llamo Daniel
Hola me llamo Daniel. Bueno, yo digo A-I-EE porque las consonantes aún se me resisten. Pero si pudiera hablar bien te contaría de viva voz todas las cosas que vas a encontrar en este cuento.
Es hora de ir al colegio y tengo que subir al autobús a través de esta “super” rampa. Las rampas me gustan, son divertidas. Sobre todo las automáticas. Tengo que usar las rampas para acceder a algunos sitios porque me muevo en silla de ruedas. A mi cole vienen muchos niños en silla de ruedas. Bueno, ya ha llegado Manuel, que también tiene silla de ruedas. Vamos juntos en el autobús, aunque Manuel siempre se hace el remolón y siempre le pregunta a mi mamá si le invita a desayunar. Manuel habla muy bien y es mi amigo. Venga, ¡es hora de irse, llegaremos tarde! Me gusta el cole porque allí hago montones de cosas al día. ¿Y tú, qué haces en tu colegio?
2.   El día por delante
¡Bienvenido! Esta es mi aula. Hay varias mesas. También un ordenador. Pero no hay muchas sillas, porque casi todos los chicos de la clase tenemos nuestras propias sillas de ruedas. Hay una pizarra digital mágica y corchos para pegar muchas cosas, y colchonetas, pelotas gigantes, un equipo de música… ¡muchísimos cacharros para trabajar y jugar!
Nada más llegar por la mañana la profesora nos ha puesto en círculo a todos los alumnos para hacer la Asamblea. Así sabemos quién ha venido y quién no y todas las cosas que nos han pasado y también las que haremos en el colegio. A veces me cuesta contestar a sus preguntas. Y no sólo porque no puedo hablar bien, ¡sino porque todavía estoy medio dormido!
  
3.   ¡Tenemos visita, bieeennn!
Hoy después de la Asamblea los chicos y chicas de mi aula tendríamos que dar clase de psicomotricidad y educación física. Pero hoy ¡es un día muy, muy especial! Han venido a visitarnos mi amigo Marcos y los compañeros de su clase. Van a quedarse toda la jornada. Estamos todos muy nerviosos. Queremos que se lo pasen bien en nuestro colegio.
Marcos y sus compañeros han venido en autobús. Por dentro su autobús me parece un poco diferente, porque está lleno de asientos: como  ellos no van en sillas de ruedas… Sus profesores y los nuestros han pensado que podríamos jugar todos juntos un partido de fútbol. Va a ser para ellos un poco diferente, porque algunos no podemos correr.  Aunque no pueda hacerlo, a mí correr me gusta mucho. A veces, si me ayudan, doy alguna carrera corta y también con mucho esfuerzo consigo chutar un poco la pelota y eso me pone muy, pero que muy contento… Marcos ha dicho que él llevará mi silla y que los dos haremos de defensa. ¡Marcos es genial!
  
4.   El día de mi cumpleaños
         Los padres de Marcos y los míos son amigos. Marcos, su hermano Lucas y yo nos vemos de vez en cuando. También me divierto mucho con mi primo Víctor. Todos mis amigos “sin silla” preguntan siempre cosas acerca de mi silla de ruedas: cómo está hecha, cómo se maneja, cómo se arregla si se estropea, cómo se hará más grande si yo crezco… mi papá les llama a todos ellos “los ingenieros”, ¡ja, ja, ja!
         Todos vinieron a la fiesta de mi cumpleaños. Me acuerdo de  que también estuvo Rocío, que es compañera de colegio, y su hermano Miguel. Mamá había encargado una tarta gigantesca y la fiesta fue en un sitio de mi barrio que es como un barco de piratas. Todos los que pueden correr y saltar anduvieron de un lado para otro del gran barco, que tenía muchos mascarones de proa, mesas de madera y barriles de ron en lugar de sillas.
         Rocío y yo también nos divertimos mucho, porque había música y los demás chicos venían todo el rato a donde estábamos nosotros y  jugábamos todos con los regalos que me habían hecho. ¡Rocío se puso morada de pan con chorizo! Luego nos fuimos a los columpios, pero en mi barrio no hay columpios que nos sirvan a Rocío y a mí y no pudimos montar, ¡con lo que a mi me gusta columpiarme! ¡Menos mal que en el cole sí que tenemos columpios adaptados!
  
5.   Un partido de Boccia
Después del partido de fútbol que hemos jugado en el colegio, hemos enseñado  a nuestros amigos cómo se juega a la boccia.  Boccia es un deporte adaptado para los chavales que no podemos movernos bien. Consiste en tirar una bola para darle a otra, que hace de diana. Este juego se parece un poco a la petanca. Yo tengo que jugar ayudándome de una caña larga hueca para poder hacer rodar la pelota hasta el objetivo y ¡soy realmente bueno! Con mi fisioterapeuta le hemos enseñando a Marcos a jugar y así él ha podido luego ayudarme sujetando la caña cerca de mi mano. Después Marcos ha hecho sus lanzamientos y… ¡me ha ganado!
¡Me gusta jugar a la boccia porque con el equipo del colegio siempre conseguimos medalla, pero también me gusta mucho el fútbol y las carreras de coches! ¡Y soy fan de Fernando Alonso!
6.   Montar a caballo también me gusta
Hay muchas cosas más que me gusta hacer. Y otras que me gustaría, aunque sé que no puedo hacerlas. Quisiera poder nadar bien, por ejemplo. El agua me entusiasma y si alguien me sujeta un poco me impulso con las piernas.
Otra cosa que me gusta muchísimo es montar a caballo. Los caballos son unos animales muy listos y nos ayudan mucho a las personas que no podemos movernos bien. Cuando los montamos, nuestro cerebro aprende cómo son los movimientos al caminar. Por eso vienen al cole unos caballos muy chulos y sus monitores, que los dirigen muy bien. El caballo que yo monto se llama Obélix. Hoy he invitado a Marcos a que monte conmigo. Como no está acostumbrado, Marcos ha tenido un poco de miedo al principio. Pero cuando ha visto lo cariñoso que es Obélix y lo divertido que es esto de montar a caballo se le ha pasado el miedo por completo y también ha disfrutado de lo lindo.
7.   Hora de comer
        
         ¡Con tanto ejercicio, hay que ver cuánto hambre nos ha entrado a todos!
En mi colegio la comida se prepara de diferentes formas, porque muchos no podemos masticar bien. Hoy en el menú hay para comer macarrones y filetes empanados, ¡qué buena pinta tiene todo! Marcos le dice a Belén que los macarrones no le gustan con queso. A mi me encanta el queso. Bueno, la verdad es que me gusta casi todo y que casi siempre tengo hambre. A Marcos le traen su bandeja con los dos platos y el postre. Yo como los macarrones y los filetes triturados. Pero Belén me da muchas veces parte de la comida a pequeños trocitos, o un poco chafada, para que yo vaya aprendiendo a masticar.
Belén es la cuidadora de nuestra aula y también nos ayuda en el comedor. Le ha dicho a Marcos que no se preocupe, que no le ha puesto queso a sus macarrones. Los dos nos hemos comido todo lo que nos ha traído Belén, ¡yo ya no puedo más!
        
8.   La No-siesta
No me gusta dormir después de comer. Pero sí me gusta mucho tumbarme a escuchar música un buen rato. O la radio a veces. Bueno, eso lo hago en casa los fines de semana o en vacaciones y le llamamos echar la “no-siesta”.
Pero en el colegio casi todos los días hay alguna actividad después de la hora de la comida. La mejor es la Sala Snoezelen. Es flipante. Marcos ha alucinado cuando la ha visto. Las paredes son de colores diferentes. Como las luces, que son verdes, azules, naranjas… Tenemos música muy relajante, colchonetas, almohadones blanditos, piscina de bolas, cortinas luminosas…
Ha sido formidable estar los dos tirados dentro de la piscina de bolas con otros compañeros. Hemos rodado sobre las bolas un buen rato y nos hemos reído mucho. Al final la profesora de psicomotricidad nos ha dicho que había que relajarse un rato. Ha puesto música de Mozart, ¡una de mis preferidas! ¡Al final, casi nos entra sueño a todos de tan relajados que nos hemos queda, ja, ja,ja…!
9.   A los mandos del ordenador
  
También nosotros, los chicos y chicas que tenemos dificultades para movernos y para aprender, usamos el ordenador para hacer un buen montón de actividades en clase. Trabajar y jugar en el ordenador es otra de las cosas que más me gustan. Le estoy enseñando a Marcos cómo utilizo mis pulsadores para elegir opciones. Tengo pulsadores en el colegio y también en casa. Los uso porque no controlo bien mis brazos y mis manos y es muy difícil acertar en el teclado o el ratón. Aunque a veces con un poco de ayuda consigo teclear algunas letras ¡eso también me mola una barbaridad! ¡Poder tener un ordenador es una suerte!
Hemos jugado con Marcos a un juego para aprender inglés. El inglés es un idioma con sonidos muy graciosos. En el juego cada palabra está dentro de un globo que explota cuando lo señalas. Entonces la voz del niño del ordenador lee la palabra. ¡De momento yo sé contar en inglés y en voz alta unos cuantos números: one-two-three-four-five-six…. ¡ja, ja, ja…! ¡Yo creo que pronuncio mejor en inglés que en castellano!, aunque Marcos se sabe muchos más números que yo… ¡tendré que esforzarme mucho más!
10.           Un tema cada trimestre
Cada trimestre trabajamos un tema en el colegio. Chus, nuestra profesora, nos va explicando muy bien todas las cosas que tienen que ver con ese tema.  El último ha sido el invierno. Yo ya conozco la nieve de verdad, tan fría y tan blanca. Tengo una fotografía superchula con mi padre que me sujeta en pie sobre ella, para que pueda pisarla. Y en otra mi abuela me tira bolas enormes. Llevé las fotos al aula para que Chus nos contara a todos cómo era la nieve, hecha de estrellas.
Chus nos ha dicho que hiciéramos algo Marcos y yo sobre el invierno en la pizarra digital. El ha  dibujado un muñeco de nieve y  le ha llamado Pepé. No me sale decir ¡Pepé!, porque la “p” es muy difícil de pronunciar. Marcos se ha reído mucho cuando lo he intentado ¡y a mí me ha contagiado su risa!  Marcos asegura que un día lo podré decir bien. Le he contestado que ¡síiiii!.
A “E-E” le hemos vestido entre los dos con un abrigo, gorro, bufanda y unas manoplas.  Yo también llevo manoplas porque como me las tienen que poner resultan más cómodas que los guantes. Una vez, cuando era más pequeño, tuve un abrigo que se abrochaba por delante y también por detrás. Así no me tenían que levantar de la silla de ruedas para quitármelo cuando entrábamos en algún lugar cerrado y con calefacción. ¡Ah, la calefacción también es una cosa del invierno y qué buena cuando llegas a casa y está calentita! También en invierno hay un aire muy frío. En mi ciudad le llamamos cierzo, y aunque todos le tienen un poco de manía ¡a mi me gusta cuando sopla como un elefante, buuuuuuu! ¡Eso sí lo sé decir, ja, ja,ja! Ah, mi ciudad es Zaragoza.
11.          En el plano inclinado
Está siendo un día fantástico. Me gusta que Marcos sepa todo lo que puedo hacer en mi colegio. A mi también me gustaría ir al colegio de Marcos y ver su clase y lo que ellos hacen. No importa que eso para mí sea muy difícil. Que sea difícil no quiere decir que no pueda entenderlo. Marcos me lo explicaría muy bien, ¡él me lo ha dicho!
En mi clase de fisioterapia lo que más me mola es el plano inclinado. Es como estar subido en la ladera de una montaña y mirar a lo lejos… ¡Me gusta mucho estar vertical! ¡Todo se ve diferente que en la silla de ruedas! Marcos ha probado el plano inclinado conmigo y le han entrado ganas de empezar a dar volteretas en él, como en el circo. ¡Eso sería formidable, ja, ja, ja! Pero seguro que el fisionos reñiría muchísimo: no podemos estropear un aparato tan caro… Mi padre siempre dice que yo sería feliz viviendo en una montaña rusa y es verdad: cuando jugamos juntos él me voltea una y otra vez, ¡es divertídismo!. Moverse de un lado para otro sin esfuerzo es una sensación maravillosa, os lo aseguro.
12.          Cantando en el monovolumen
Por las tardes, al volver a casa, yo soy el último en bajar del autobús. Antes que yo baja mi amiga Rocío, que es una niña muy dulce y siempre sonríe. Me gusta la risa de la gente y me gusta reírme, ¡ja, ja, ja! Mi abuela suele decirme: ¡míralo, qué feliz es! Aunque no entiendo del todo qué quiere decir, supongo que lo dice porque siempre suelo estar contento.
Todos los compañeros de Marcos han vuelto a su colegio en su autobús. Pero como Marcos es mi amigo, hemos pensado que viniera a casa a merendar después de clase. Así nuestro día de colegas será completo. Por eso mamá ha ido al colegio a buscarnos. Nuestro coche también tiene rampa para subir mi silla de ruedas y a mí en ella, claro. Yo voy como un marajá en la parte de atrás del monovolumen. Hoy Marcos ha ocupado el asiento que también está preparado para mí en los viajes largos y hemos venido cantando los tres con la música de la radio. Bueno, yo más bien sólo tararareo un poco, pero me divierto igual, ¡la música es fenómenal, fenómenal!
¡Mirad! Están esperándonos la mamá de Marcos y su hermano.
13.          Merendamos viendo un rato la tele
Después de pasar todo este día con Marcos y conmigo, ya te habrás dado cuenta de que necesito ayuda para hacer la mayor parte de las cosas. Sin embargo, yo tengo un carácter muy independiente, ¡ya lo creo! Por eso a menudo me da rabia pedir la comida, por ejemplo, o que me cambien de ropa. Y a veces me enfado. Es un poco complicado, la verdad.
Mira, ver películas y dibujos animados me chifla. Para eso no necesito a nadie, ¡ja, ja, ja!  Aunque también me gusta verlos en compañía. Hoy hemos visto dibujos animados con Marcos y su hermano Lucas mientras merendábamos. Cada uno tenemos gustos diferentes y por eso Marcos y Lucas cambiaban todo el rato de canal. Me he puesto un poco nervioso y mamá ha decidido ponernos una película, para que nadie se saliera con la suya.
Yo he sido quien ha elegido ver tele a la hora de la merienda. Lo he hecho con mi comunicador que es chulísimo. Me lo trajeron los Reyes Magos este año. Marcos y Lucas han flipado con él, porque habla por mí. Estoy aprendiendo a usarlo y con él puedo decir lo que quiero hacer. Pero realmente lo que yo quiero es llegar a poder decirlo hablando por mí mismo. ¡Por eso ensayo tanto, aunque a veces me salen palabras muy raras con las que nos reímos mucho!
14.           ¡Qué cansado!
        
Marcos y su hermano se han ido después de la merienda. ¡Ha sido un día genial! Lo he pasado muy bien enseñándole a Marcos mi colegio. ¡Pero ahora estoy muy, muy cansado! Normalmente, después del colegio, en casa, tengo todas las tardes alguna clase extra.  ¡Pero … como Marcos y Lucas venían a casa, me han dado fiesta! Así que ahora me he quedado un ratito tirado en el sofá escuchando música y hablando con el primo Víctor por teléfono. ¿Qué como hablamos? El me cuenta cosas y también me pregunta luego a mi. Y yo le contesto que sí o que no. Hoy tenía muchas cosas que contarle.
Enseguida vendrá papá del trabajo y nos iremos al baño. Es uno de los momentos del día que prefiero. ¡Me encanta chapotear en la bañera! ¡Podría estar horas y horas dentro de la bañera, como en la piscina o en el mar! Por cierto, ¿no te he contado que estuve en una gran piscina con unos delfines buenísimos, que nadaban junto a mí y me hacían un montón de cosquillas…? Mis padres dicen que fuimos a la “delfinoterapia”. ¡Que le llamen como quieran, a mi eso me da lo mismo!. ¡Yo me lo pasé muy bien, muy bien!

Creo que hoy me dormiré como un tronco…

4 comentarios

  1. Amé a este precioso niño a penas comenze a ver el blog. que lindo ver proyectos como este!los animo a seguir asi, tenemos un Dios todopoderoso que todo lo ve y la recompensa de todas estas cosas bellas está en sus manos.Animo y deceo para Daniel mucha salud, que cada dia sea notoria su mejoria. y para ustedes todas las bendiciones de Dios sobre sus Vidas.Att.: Kris (Republica Dominicana)

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