El pasado día 10 de enero la prensa (Heraldo de Aragón, por ejemplo) daba cuenta de la situación de colapso de las Urgencias hospitalarias en Aragón, con las consecuentes críticas o formas de resignación por parte de la ciudadanía, y alguna queja anónima de los profesionales sanitarios. Fue ese día cuando mi sobrino Daniel, llevado por sus padres, hubo de hacer uso de las Urgencias, aquejado de un cuadro respiratorio, diagnosticado finalmente como neumonía. Al ser un paciente de riesgo, -Daniel tiene parálisis cerebral-, la prescripción fue el ingreso hospitalario. La espera en los pasillos de Urgencias se prolongó unas horas, durante las cuales Daniel, a quien sus circunstancias neurológicas excusan de los filtros emocionales y sociales de autocontrol, se iba enfadando y alterando cada rato un poco más. La disposición por parte de los sanitarios fue atenta y respetuosa en todo momento, procurando encontrar soluciones allí donde ni la organización de los servicios, ni las carencias de personal tantas veces denunciadas, ni los rígidos protocolos de actuación dejan mucho margen.

En algunos pacientes con discapacidad intelectual resulta no ya complicado, sino imposible, llevar a cabo alguna de las pruebas diagnósticas. Normalmente pueden pasar horas hasta que los bienintencionados profesionales constatan lo que la familia ha advertido desde el principio: esta prueba, una toma de orina en frasquito, por ejemplo, no será posible. Ello conduce a un retraso en el diagnóstico y  aplicación de la terapia medicinal. En los contextos de la discapacidad intelectual muchas actuaciones deben ser realizadas asumiendo un cierto nivel de incertidumbre, y ya decía Hipócrates aquello de que el oído “no solo ausculta, sino que escucha el relato verbal”. Quizás, los profesionales sanitarios necesitarían protocolos adicionales, que les garanticen un salvoconducto administrativo, para cuando han de atender a pacientes que, como en el caso de las personas con discapacidad intelectual, no pueden interactuar con las normas comunes. Cuando pedimos igualdad en el trato y en los cuidados, lo hacemos entendiendo que esa igualdad significa atender y cuidar según la diversidad de circunstancias que la vida impone. De nuevo, lo diré siempre, la vida antes que la norma. Esperemos que la Estrategia de Humanización del sistema sanitario, presentada por el Gobierno de Aragón, tenga en cuenta las particularidades de las discapacidades en sus objetivos y líneas de trabajo.

Rozando ya la medianoche, los padres de Daniel acordaron volver a casa, -antibiótico pautado-, porque la asignación de cama en planta se hacía esperar y el estado de desesperación de mi sobrino, sometido a un cúmulo diverso de estímulos sensoriales abruptos, desconocidos y constantes, no aconsejaba su permanencia más tiempo en los pasillos. En coherencia con la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, entre otros referentes, el Ministerio de Derechos Sociales aprobó en 2024 la Estrategia estatal para un nuevo modelo de cuidados, que promueve una atención centrada en la persona. Algunas de sus premisas, como las unidades de atención y apoyo domiciliarios, quizás deberían tenerse en cuenta en el diseño de los protocolos sanitarios, -siempre que la patología y contexto lo permitan y aconsejen-. Puede ser un modelo aplicable a todos los ciudadanos, pero sobre todo para determinados colectivos: los de aquellas personas y sus cuidadores, para quienes las estancias hospitalarias pueden llegar a suponer, paradójicamente, una real escalada de complicaciones en la tarea de cuidar a su ser querido. Experiencias similares actividades ya desde hace tiempo en distintos lugares de Europa (Trieste, por ejemplo), demuestran además la mejor rentabilidad de este modelo que el del hospitalario, en los casos en que es posible.

Como epílogo de este episodio, habría que llamar la atención sobre el hecho de que un nuevo modelo de cuidados también debería implicar a las farmacéuticas (ay, caramba). Llegados a casa, tampoco ha sido fácil prestarle a Daniel los cuidados precisos, en lo que se refiere a la administración de la medicación. Lo han conseguido a base de mucha paciencia y tenacidad. Daniel tiene disfagia, es decir, ciertos problemas para tragar (de hecho, somos máster en triturados gourmet). Así que conseguir que tomara las dosis preceptivas de antibiótico, tanto en su formato de granulado en sobres primero, como, después y ante los problemas surgidos, en pastillas troceadas ha sido una tarea un poco titánica. Y al parecer, la única alternativa al antibiótico oral hubiese sido volver al hospital para pincharlo a través de una vía intravenosa. ¡No hay inyectables! No hay esa posibilidad (no sé si para el antibiótico recetado en este caso o en general) para las personas que tengan problemas que les impidan tomarlo vía oral. ¡Con la de inyecciones que nos dispensaron en nuestra niñez a algunas! ¡Miserias de la pura rentabilidad!

(Este texto ha sido publicado también en la versión digital de Heraldo de Aragón, aunque con menos extensión y algunos cambios, por cuestión de espacio)